Stwardnienie rozsiane (SM-od łacińskiej nazwy: sclerosis multiplex) to choroba ciągle słabo rozpoznawalna w Polsce. Na czym polega? Skąd się bierze? Większość osób kojarzy SM z wózkiem inwalidzkim. Duża część uważa, że jest to choroba wieku podeszłego. Niektórzy myślą, że jest śmiertelna i w dodatku dziedziczna.
Kampanie takie jak „Symfonia Serc” mają na celu walkę z fałszywymi przekonaniami na temat stwardnienia rozsianego i zapoznanie Polaków z podstawowymi informacjami na temat SM . Chorzy muszą niestety zmagać się nie tylko z nieuleczalną chorobą, ale także z mylnymi i często krzywdzącymi opiniami na swój temat.
Stwardnienie rozsiane nie oznacza wózka inwalidzkiego. Choroba ma różny przebieg, czasem postępuje szybko i rzeczywiście dochodzi do gwałtownego pogarszania się sprawności, czasem jest łagodna a osoby nią dotknięte mają nieliczne objawy . Wciąż jest niestety nieuleczalna, ale na rynku dostępne są leki, które podawane we wczesnych fazach choroby mogą znacząco opóźnić jej postęp i pozwolić chorym przez długie lata funkcjonować normalnie. Pracować, zakładać rodziny, zapomnieć o chorobie. Problemem jest niestety wciąż dostęp do leczenia. Co prawda w tym roku zniesiono ograniczenie czasu refundacji, wcześniej NFZ płacił tylko za 5 lat terapii, ale za to chorzy muszą czekać w coraz dłuższych kolejkach na włączenie do Programu Leczenia. Samodzielne opłacanie terapii to natomiast koszt ponad 2000 zł miesięcznie (za najtańszy z leków!).
Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą wieku podeszłego. Przeciwnie! Diagnozę stawia się zwykle między 20 a 40 rokiem życia. Co nie oznacza, że nie mogą zachorować osoby starsze lub dzieci. Często od pierwszych objawów do diagnozy mija kilka lat. Czasem symptomy pojawiają się nagle i mają ostry przebieg (np. niedowład nogi, podwójne widzenie), nazywamy je rzutami choroby. Niekiedy SM przebiega łagodniej, objawy są bardziej „subtelne”, jak zmęczenie, zawroty głowy, lekkie drżenia, wówczas łatwo przypisać je innej chorobie, wahaniom hormonalnym lub zmęczeniu. Gdy już diagnoza zostanie postawiona, wielu chorych odbiera ją jako koniec świata.
Tymczasem SM nie jest chorobą śmiertelną, chorzy co prawda żyją statystycznie o kilka lat krócej, ale z roku na rok ta dysproporcja jest mniejsza i wynika nie z samego SM, ale ze źle leczonych powikłań. Medycyna, choć kosztowna, idzie naprzód i daje nową nadzieję. Pojawiają się coraz skuteczniejsze leki, także objawowe. Coraz mniej osób jest skazanych na wózek inwalidzki. Coraz częściej problemem jest nie sama choroba, ale podejście do chorego. Młodzi ludzie mają problem z podjęciem konkretnych kierunków studiów, bo lekarz medycyny pracy nie chce wyrazić na nie zgody. Z podjęciem pracy, bo „przecież wiadomo jak jest z tą chorobą” i pracodawca boi się zatrudniać osobę z SM. Czy z założeniem rodziny, bo troskliwa mamusia tłumaczy synkowi: „nie żeń się z nią, to przecież przyszła kaleka”. Przepisy łatwiej jest zmienić niż ludzką mentalność. Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą, za którą odpowiada jeden konkretny gen. Dzieci osób chorych mają nieco większe prawdopodobieństwo zachorowania, ale większość chorych nie miała i nie będzie miała w rodzinie nikogo z SM. Diagnoza stwardnienia rozsianego nie może dyskwalifikować z rynku pracy, zwłaszcza, że nie jest jednoznaczna z niepełnosprawnością. Mówienie komuś, że dziś może i jest sprawny, ale kto wie co będzie za rok, jest nie tylko nieludzkie, jest zwyczajnie nierozsądne. Osoba z SM powinna być możliwie jak najdłużej aktywna zawodowo, bo o rentę wcale nie jest łatwo, a kiedy uda się ją już uzyskać , to jest śmiesznie niska i niejednokrotnie przyznawana tylko na czas określony. Jeśli chorują młodzi to rzadko mają odpowiednią liczbę wypracowanych lat i dostają najniższe możliwe świadczenie. Gdy nie starcza na jedzenie, co tu dopiero mówić o lekach. Poza tym przedwczesna rezygnacja z pracy skazuje ludzi na życie w czterech ścianach.
We wrześniu rusza kolejna edycja Symfonii Serc- przyłącz się, dowiedz się więcej o SM! To co pomaga osobom z SM to właśnie lepsza świadomość społeczna. Społeczne wsparcie pomaga nam w walce o lepszy dostęp do leczenia i rehabilitacji, o poprawę sytuacji socjalnej chorych. Przed nami jeszcze masa pracy.
Dominika Czarnota-Szałkowska