Trudno powoływać się na jakieś badania statystyczne, ale z dużą dozą prawdopodobieństwa możemy stwierdzić, że większość ludzi nie wie, co to jest stwardnienie rozsiane. Może jeszcze, że jest to choroba, to owszem. Ale jaka i skąd się bierze? Wiele osób kojarzy SM (łac. sclerosis multiplex) z wózkiem inwalidzkim i z czymś wyjątkowo strasznym. Wśród tej grupy są także osoby, które właśnie dostały diagnozę.

Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorobą nieschematyczną. Dotyka głównie osób młodych, w wieku 20-40 lat, ale bywa diagnozowane również u dzieci i u osób starszych. Jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że system odpornościowy atakuje komórki własnego organizmu. W wypadku SM są to komórki ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego) otaczające włókna nerwowe, tzw. mielina. W wyniku powstałych uszkodzeń, impuls nerwowy nie jest przekazywany w normalny sposób, zostaje spowolniony lub wręcz zablokowany. I znowu - ciężko jest określić jakiś wspólny schemat dla rozwoju SM.

Choroba ujawnia się nagle
U jednych choroba rozwija się szybko i gwałtownie, u innych ma postać łagodną i te osoby długo zachowują sprawność. Wyróżnia się cztery postaci stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca, pierwotnie postępująca i postępująco-rzutowa. Pierwsza z nich występuje najczęściej i dotyka głównie osoby młode. Charakteryzuje się nagłymi pogorszeniami (rzutami), kiedy pojawiają się objawy. Ich okres utrzymywania się i nasilenie, są różne. Czasem są to dni, czasem tygodnie, niekiedy nawet miesiące. W przeciwieństwie do postaci pierwotnie postępującej, która zwykle rozwija się powoli nim zostanie zdiagnozowana (objawy nie są tak silne, przypisuje się je często innym, mniej poważnym jednostkom chorobowym, wiekowi, niezdrowemu trybowi życia), choroba ujawnia się nagle.
„Mijał właśnie pierwszy tydzień nauki. Czekałam na autobus pod uniwersytetem. Nadjechał, wsiadłam, po czym uświadomiłam sobie, Ĺźe nie wiem, jaki był numer autobusu. (…) W ciągu trzech dni straciłam widzenie w lewym oku. Totalnie. Nie byłam w stanie odczytać ogromnej litery E, rzuconej na ścianę przez okulistkę. Widziałam światło. To wszystko. PołoĹźono mnie na okulistyce w celu obserwacji. Pierwszy raz w Ĺźyciu leĹźałam w szpitalu. Dzień przed moimi dziewiętnastymi urodzinami, przewieziono mnie karetką na rezonans.” - Anna Bartuszek, „Bestia Ujarzmiona. Moja walka z chorobą”.

Tomek nie jest pijany
Objawy stwardnienia rozsianego są tak różne, że właściwie nie ma się co dziwić, że nie są automatycznie przypisywane chorobie, jak np. biała laska osobie niewidomej. Często zdarza się, że zaburzenia równowagi są przez osoby postronne przypisywane upojeniu alkoholowemu. Pan Tomek ma 35 lat i zawsze wychodzi z domu z laską: - Poradziłbym sobie i bez niej, ale czasem się zachwieję i już mi się kilka razy zdarzało usłyszeć niewybredny komentarz. Jak mam laskę, to ludzie wiedzą, że coś jest nie tak. Pijacy raczej nie używają takich gadżetów.
Wiele osĂłb wstydzi się swoich objawĂłw. Drżącej ręki, sztywnej nogi, niewyraĹşnej mowy, problemĂłw z nietrzymaniem moczu, zaburzeń seksualnych, problemĂłw z pamięcią. Uciekają od kontaktĂłw z ludĹşmi, zamykają się w czterech ścianach. Rezygnują z pracy, choć mogliby jeszcze dobre kilka lub kilkanaście lat popracować. Część chorych nie przyznaje się do SM. Łatwiej jest wytłumaczyć swoje „dziwne zachowanie” i ciągłe zmęczenie, ale jak juĹź się raz „ujawnią”, to nie będzie odwrotu. Ludzie wiedzą bardzo mało o stwardnieniu rozsianym, a jeśli juĹź coś wiedzą, to są to często krzywdzące stereotypy.

Co z lekami?
Przy postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, istnieje możliwość podania leków zmniejszających liczbę rzutów i hamujących rozwój choroby. Tzw. leki pierwszego rzutu (podawane w pierwszej kolejności) mają skuteczność na poziomie 35-40%. Nie pomogą w wypadku wszystkich chorych, ale duża grupa osób z SM odpowiada na leczenie, nie ma rzutów i może normalnie żyć. W Polsce leczonych jest tylko 17,1 % chorych. Z roku na rok liczba ta rośnie, ale wciąż jest nieadekwatna do faktycznej liczby chorych wymagających leczenia. A leki są drogie, kosztują od 2000 do 8000 zł miesięcznie. Refundowane są w tzw. Programach Leczenia, do których, żeby się dostać, trzeba odczekać w kolejce od kilku miesięcy do nawet 2 lat. A w tym czasie stwardnienie rozsiane postępuje i część z chorych nie będzie się już kwalifikowała do leczenia, gdy wreszcie przyjdzie ich kolej.
Nie wszyscy się kwalifikują, wszyscy potrzebują wsparcia.
Spośród osób, które nie kwalifikują się do Programów Leczenia, wielu jest nie tylko w ciężkim stanie fizycznym, ale także w trudnej sytuacji materialnej. Przy często bardzo niskich rentach, musi im starczyć nie tylko na opłaty i jedzenie, ale także na leki objawowe i środki higieniczne. W jeszcze gorszym położeniu są osoby, które zachorowały wcześniej i przysługuje im tylko najniższa renta socjalna.
- Wiem, że mam agresywną postać choroby, że postępuje szybko. Na nic mnie nie stać. To prawie równie przerażające, jak choroba. Nie jestem w stanie pracować, zależę od innych - Agata, lat 35.
Zostaje jeszcze rehabilitacja. Wskazana na każdym etapie choroby i oczywiście limitowana.
Osoby chore na stwardnienie rozsiane, nie potrzebują litości, ale zrozumienia i wsparcia. Z SM można żyć i może to być udane życie. We wrześniu rusza kolejna edycja kampanii społecznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: Symfonia Serc - przyłącz się i dowiedz się więcej o SM! To, co pomaga osobom ze stwardnieniem rozsianym, to właśnie lepsza świadomość społeczna. Społeczne wsparcie pomaga nam w walce o lepszy dostęp do leczenia i rehabilitacji, o poprawę sytuacji socjalnej chorych. A przed nami jeszcze dużo pracy.
Dominika Czarnota-Szałkowska