Žroda, 31 Maja 2023 Imieniny: Anieli, Feliksa, Kamili

Szukaj w portalu sochaczewianin.pl:
Dwie litery pełne strachu

Powiŕksz zdjŕcieTrudno powo┼éywa─ç si─Ö na jakie┼Ť badania statystyczne, ale z du┼╝─ů doz─ů prawdopodobie┼ästwa mo┼╝emy stwierdzi─ç, ┼╝e wi─Ökszo┼Ť─ç ludzi nie wie, co to jest stwardnienie rozsiane. Mo┼╝e jeszcze, ┼╝e jest to choroba, to owszem. Ale jaka i sk─ůd si─Ö bierze? Wiele os├│b kojarzy SM (┼éac. sclerosis multiplex) z w├│zkiem inwalidzkim i z czym┼Ť wyj─ůtkowo strasznym. W┼Ťr├│d tej grupy s─ů tak┼╝e osoby, kt├│re w┼éa┼Ťnie dosta┼éy diagnoz─Ö.

Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorob─ů nieschematyczn─ů. Dotyka g┼é├│wnie os├│b m┼éodych, w wieku 20-40 lat, ale bywa diagnozowane r├│wnie┼╝ u dzieci i u os├│b starszych. Jest chorob─ů autoimmunologiczn─ů, co oznacza, ┼╝e system odporno┼Ťciowy atakuje kom├│rki w┼éasnego organizmu. W wypadku SM s─ů to kom├│rki o┼Ťrodkowego uk┼éadu nerwowego (m├│zgu i rdzenia kr─Ögowego) otaczaj─ůce w┼é├│kna nerwowe, tzw. mielina. W wyniku powsta┼éych uszkodze┼ä, impuls nerwowy nie jest przekazywany w normalny spos├│b, zostaje spowolniony lub wr─Öcz zablokowany. I znowu - ci─Ö┼╝ko jest okre┼Ťli─ç jaki┼Ť wsp├│lny schemat dla rozwoju SM.

Choroba ujawnia si─Ö nagle
U jednych choroba rozwija si─Ö szybko i gwa┼étownie, u innych ma posta─ç ┼éagodn─ů i te osoby d┼éugo zachowuj─ů sprawno┼Ť─ç. Wyr├│┼╝nia si─Ö cztery postaci stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjna, wt├│rnie post─Öpuj─ůca, pierwotnie post─Öpuj─ůca i post─Öpuj─ůco-rzutowa. Pierwsza z nich wyst─Öpuje najcz─Ö┼Ťciej i dotyka g┼é├│wnie osoby m┼éode. Charakteryzuje si─Ö nag┼éymi pogorszeniami (rzutami), kiedy pojawiaj─ů si─Ö objawy. Ich okres utrzymywania si─Ö i nasilenie, s─ů r├│┼╝ne. Czasem s─ů to dni, czasem tygodnie, niekiedy nawet miesi─ůce. W przeciwie┼ästwie do postaci pierwotnie post─Öpuj─ůcej, kt├│ra zwykle rozwija si─Ö powoli nim zostanie zdiagnozowana (objawy nie s─ů tak silne, przypisuje si─Ö je cz─Östo innym, mniej powa┼╝nym jednostkom chorobowym, wiekowi, niezdrowemu trybowi ┼╝ycia), choroba ujawnia si─Ö nagle.
„Mija┼é w┼éa┼Ťnie pierwszy tydzie┼ä nauki. Czeka┼éam na autobus pod uniwersytetem. Nadjecha┼é, wsiad┼éam, po czym u┼Ťwiadomi┼éam sobie, ┼╝e nie wiem, jaki by┼é numer autobusu. (…) W ci─ůgu trzech dni straci┼éam widzenie w lewym oku. Totalnie. Nie by┼éam w stanie odczyta─ç ogromnej litery E, rzuconej na ┼Ťcian─Ö przez okulistk─Ö. Widzia┼éam ┼Ťwiat┼éo. To wszystko. Po┼éo┼╝ono mnie na okulistyce w celu obserwacji. Pierwszy raz w ┼╝yciu le┼╝a┼éam w szpitalu. Dzie┼ä przed moimi dziewi─Ötnastymi urodzinami, przewieziono mnie karetk─ů na rezonans.” - Anna Bartuszek, „Bestia Ujarzmiona. Moja walka z chorob─ů”.

Tomek nie jest pijany
Objawy stwardnienia rozsianego s─ů tak r├│┼╝ne, ┼╝e w┼éa┼Ťciwie nie ma si─Ö co dziwi─ç, ┼╝e nie s─ů automatycznie przypisywane chorobie, jak np. bia┼éa laska osobie niewidomej. Cz─Östo zdarza si─Ö, ┼╝e zaburzenia r├│wnowagi s─ů przez osoby postronne przypisywane upojeniu alkoholowemu. Pan Tomek ma 35 lat i zawsze wychodzi z domu z lask─ů: - Poradzi┼ébym sobie i bez niej, ale czasem si─Ö zachwiej─Ö i ju┼╝ mi si─Ö kilka razy zdarza┼éo us┼éysze─ç niewybredny komentarz. Jak mam lask─Ö, to ludzie wiedz─ů, ┼╝e co┼Ť jest nie tak. Pijacy raczej nie u┼╝ywaj─ů takich gad┼╝et├│w.
Wiele os├│b wstydzi si─Ö swoich objaw├│w. Dr┼╝─ůcej r─Öki, sztywnej nogi, niewyra┼║nej mowy, problem├│w z nietrzymaniem moczu, zaburze┼ä seksualnych, problem├│w z pami─Öci─ů. Uciekaj─ů od kontakt├│w z lud┼║mi, zamykaj─ů si─Ö w czterech ┼Ťcianach. Rezygnuj─ů z pracy, cho─ç mogliby jeszcze dobre kilka lub kilkana┼Ťcie lat popracowa─ç. Cz─Ö┼Ť─ç chorych nie przyznaje si─Ö do SM. ┼üatwiej jest wyt┼éumaczy─ç swoje „dziwne zachowanie” i ci─ůg┼ée zm─Öczenie, ale jak ju┼╝ si─Ö raz „ujawni─ů”, to nie b─Ödzie odwrotu. Ludzie wiedz─ů bardzo ma┼éo o stwardnieniu rozsianym, a je┼Ťli ju┼╝ co┼Ť wiedz─ů, to s─ů to cz─Östo krzywdz─ůce stereotypy.

Co z lekami?
Przy postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, istnieje mo┼╝liwo┼Ť─ç podania lek├│w zmniejszaj─ůcych liczb─Ö rzut├│w i hamuj─ůcych rozw├│j choroby. Tzw. leki pierwszego rzutu (podawane w pierwszej kolejno┼Ťci) maj─ů skuteczno┼Ť─ç na poziomie 35-40%. Nie pomog─ů w wypadku wszystkich chorych, ale du┼╝a grupa os├│b z SM odpowiada na leczenie, nie ma rzut├│w i mo┼╝e normalnie ┼╝y─ç. W Polsce leczonych jest tylko 17,1 % chorych. Z roku na rok liczba ta ro┼Ťnie, ale wci─ů┼╝ jest nieadekwatna do faktycznej liczby chorych wymagaj─ůcych leczenia. A leki s─ů drogie, kosztuj─ů od 2000 do 8000 z┼é miesi─Öcznie. Refundowane s─ů w tzw. Programach Leczenia, do kt├│rych, ┼╝eby si─Ö dosta─ç, trzeba odczeka─ç w kolejce od kilku miesi─Öcy do nawet 2 lat. A w tym czasie stwardnienie rozsiane post─Öpuje i cz─Ö┼Ť─ç z chorych nie b─Ödzie si─Ö ju┼╝ kwalifikowa┼éa do leczenia, gdy wreszcie przyjdzie ich kolej.
Nie wszyscy si─Ö kwalifikuj─ů, wszyscy potrzebuj─ů wsparcia.
Spo┼Ťr├│d os├│b, kt├│re nie kwalifikuj─ů si─Ö do Program├│w Leczenia, wielu jest nie tylko w ci─Ö┼╝kim stanie fizycznym, ale tak┼╝e w trudnej sytuacji materialnej. Przy cz─Östo bardzo niskich rentach, musi im starczy─ç nie tylko na op┼éaty i jedzenie, ale tak┼╝e na leki objawowe i ┼Ťrodki higieniczne. W jeszcze gorszym po┼éo┼╝eniu s─ů osoby, kt├│re zachorowa┼éy wcze┼Ťniej i przys┼éuguje im tylko najni┼╝sza renta socjalna.
- Wiem, ┼╝e mam agresywn─ů posta─ç choroby, ┼╝e post─Öpuje szybko. Na nic mnie nie sta─ç. To prawie r├│wnie przera┼╝aj─ůce, jak choroba. Nie jestem w stanie pracowa─ç, zale┼╝─Ö od innych - Agata, lat 35.
Zostaje jeszcze rehabilitacja. Wskazana na ka┼╝dym etapie choroby i oczywi┼Ťcie limitowana.
Osoby chore na stwardnienie rozsiane, nie potrzebuj─ů lito┼Ťci, ale zrozumienia i wsparcia. Z SM mo┼╝na ┼╝y─ç i mo┼╝e to by─ç udane ┼╝ycie. We wrze┼Ťniu rusza kolejna edycja kampanii spo┼éecznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: Symfonia Serc - przy┼é─ůcz si─Ö i dowiedz si─Ö wi─Öcej o SM! To, co pomaga osobom ze stwardnieniem rozsianym, to w┼éa┼Ťnie lepsza ┼Ťwiadomo┼Ť─ç spo┼éeczna. Spo┼éeczne wsparcie pomaga nam w walce o lepszy dost─Öp do leczenia i rehabilitacji, o popraw─Ö sytuacji socjalnej chorych. A przed nami jeszcze du┼╝o pracy.
Dominika Czarnota-Szałkowska


Reklamy









Copyright © 2006 - 2023 Milenium Media


WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL