Trudno powoływać się na jakieś badania statystyczne, ale z dużą dozą prawdopodobieństwa możemy stwierdzić, że większość ludzi nie wie, co to jest stwardnienie rozsiane. Może jeszcze, że jest to choroba, to owszem. Ale jaka i skąd się bierze? Wiele osób kojarzy SM (łac. sclerosis multiplex) z wózkiem inwalidzkim. Wśród tej grupy są także osoby, które właśnie dostały diagnozę.

Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorobą osób młodych, ponieważ dotyka głównie osoby w wieku 20-40 lat, ale bywa diagnozowane również u dzieci i u osób starszych. Jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że system odpornościowy atakuje komórki własne organizmu. W wypadku SM są to komórki ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego) otaczające włókna nerwowe, tzw. mielina. W wyniku powstałych uszkodzeń, impuls nerwowy nie jest przekazywany w normalny sposób, zostaje spowolniony lub wręcz zablokowany.
Wyróżnia się cztery postaci stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca, pierwotnie postępująca i postępująca-rzutowa. Pierwsza z nich występuje najczęściej i dotyka głównie osoby młode. Charakteryzuje się nagłymi pogorszeniami (rzutami), kiedy pojawiają się objawy. Ich okres utrzymywania się i nasilenie, jest różny. Czasem są to dni, czasem tygodnie, niekiedy nawet miesiące. W przeciwieństwie do postaci pierwotnie postępującej, która zwykle rozwija się powoli nim zostanie zdiagnozowana (objawy nie są tak silne, przypisuje się je często innym, mniej poważnym jednostkom chorobowym, wiekowi, niezdrowemu trybowi życia), choroba ujawnia się nagle.
„Mijał właśnie pierwszy tydzień nauki. Czekałam na autobus pod uniwersytetem. Nadjechał, wsiadłam, po czym uświadomiłam sobie, Ĺźe nie wiem, jaki był numer autobusu. […] W ciągu trzech dni straciłam widzenie w lewym oku. Totalnie. Nie byłam w stanie odczytać ogromnej litery E, rzuconej na ścianę przez okulistkę. Widziałam światło. To wszystko. PołoĹźono mnie na okulistyce w celu obserwacji. Pierwszy raz w Ĺźyciu leĹźałam w szpitalu. Dzień przed moimi dziewiętnastymi urodzinami przewieziono mnie karetką na rezonans.” - „Bestia Ujarzmiona. Moja walka z chorobą”, Anna Bartuszek.

Leki nie dla wszystkich

Przy postaci rzutowej stwardnienia rozsianego istnieje możliwość podania leków zmniejszających liczbę rzutów i hamujących rozwój choroby. Tzw. leki pierwszego rzutu (podawane w pierwszej kolejności) mają skuteczność na poziomie 35 - 40%. Nie są skuteczne w wypadku wszystkich chorych, ich skuteczność może zmniejszyć się z czasem, ale duża grupa osób z SM odpowiada na leczenie, nie ma rzutów, może normalnie żyć. W Polsce leczonych jest tylko 12% chorych, a powinna być to liczba co najmniej 3 -krotnie wyższa.
Pan Mirosław jest ojcem 20-latki, u której w wieku 16 lat zostało zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Po drugim rzucie została włączona do programu leczenia i od 4 lat choroba nie daje o sobie znać. Niestety leczenie jest refundowane przez NFZ tylko przez 5 lat, a miesięczny koszt najtańszego preparatu przekracza 2000 zł. Choroba dziecka jest zawsze ogromnym ciosem dla rodziców, sytuacja, w której odbiera się temu dziecku skuteczne leczenie, jest tragiczna.
„Co to za kraj?! Niedługo mojej cĂłrce odbiorą leczenie! Mam czekać i patrzeć, jak jej się będzie pogarszać? Mamy z Ĺźoną pewne oszczędności i będziemy kupować lek, ale przecieĹź te pieniądze kiedyś się skończą!”
W dyskusjach na temat kosztów leczenia często pojawia się argument, jakoby Polski nie było stać na refundacje leczenia powyżej 5 lat. Leczenia zarówno lekami pierwszego rzutu, jak i lekami nowej generacji, koniecznymi w wypadku osób, u których choroba ma agresywny przebieg. Tymczasem większość krajów europejskich radzi sobie z tym problemem dużo lepiej niż my. Badania z roku 2011 (tzw. MS Barometr) pokazują, że pod względem dostępu do leczenia i terapii Polska zajmuje trzecie miejsce od końca (!), za nami są tylko Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś.

Za mało, żeby żyć
za dużo, żeby umrzeć

Pan Krzysztof nie kwalifikuje się do leczenia. Choruje już ponad 20 lat i nie liczy na cud. Chciałby, żeby wystarczyło mu na leki objawowe, środki higieniczne (z uwagi na problem nietrzymania moczu potrzebuje pieluchomajtek, a te przysługują tylko 2 na dzień), opłaty i jedzenia.
- Ludzie zapominają, Ĺźe chorzy muszą jeść! Ja mam 800 zł renty i wiem, Ĺźe w porĂłwnaniu z wieloma innymi, to nie jest mało. Czy to nie jest śmieszne? Jak to w ogĂłle brzmi! Jeśli ktoś słyszy, Ĺźe ma zarabiać 800 zł, to przecieĹź jest śmieszna kwota! Nie wystarcza na rachunki i jedzenie, a ja jestem chory i mam więcej wydatkĂłw niĹź Ci, ktĂłrzy nie potrzebują lekarstw. Ja mam Ĺźonę i dorosłe dzieci, gdyby nie oni…Umarłbym juĹź pewnie na jakieś powikłania. MĂłwią, Ĺźe SM nie zabija, bezpośrednio nie zabija, ale Ĺźyjemy krĂłcej niĹź inni i to jest fakt.
W jeszcze gorszej sytuacji są osoby, które zachorowały wcześniej i przysługuje im tylko najniższa renta socjalna, ponieważ nie udało im się wypracować odpowiedniej liczby lat. Pani Agata ma 32 lata, jeździ na wózku, jej rodzice nie żyją, korzysta z pomocy Ośrodka Pomocy Społecznej.
- Ja to jakoś tak zawsze podchodziłam do życia pozytywnie. Nawet teraz. Cieszą mnie różne takie drobne rzeczy, staram się być miła dla ludzi. Wiem, że mam agresywną postać choroby, że postępuje szybko. Na nic mnie nie stać. To prawie równie przerażające jak choroba. Nie jestem w stanie pracować, zależę od innych. Czasem, jak mam gorszy dzień, to myślę o tym, że już nic lepszego mnie nie czeka. To bardzo przykre.

Dylematy chorych

Objawy stwardnienia rozsianego są tak różne, że właściwie nie ma się co dziwić, że nie są automatycznie przypisywane chorobie, jak np. biała laska osobie niewidomej. Często zdarza się, że zaburzenia równowagi są przez osoby postronne przypisywane upojeniu alkoholowemu. Pan Tomek ma 35 lat i zawsze wychodzi z domu z laską: - Poradziłbym sobie i bez niej, ale czasem się zachwieję i już mi się kilka razy zdarzało usłyszeć niewybredny komentarz. Jak mam laskę, to ludzie wiedzą, że coś jest nie tak. Pijacy raczej nie używają takich gadżetów.
Wiele osĂłb wstydzi się swoich objawĂłw. Drżącej ręki, sztywnej nogi, niewyraĹşnej mowy, problemĂłw z nietrzymaniem moczu, zaburzeń seksualnych, problemĂłw z pamięcią. Uciekają od kontaktĂłw z ludĹşmi, zamykają się w czterech ścianach. Część chorych nie przyznaje się do SM. Łatwiej jest wytłumaczyć swoje ‘dziwne zachowanie” i ciągłe zmęczenie, ale jak juĹź się raz „ujawnią” to nie będzie odwrotu. Ludzie wiedzą bardzo mało o stwardnieniu rozsianym, a jeśli juĹź coś wiedzą, to są to często krzywdzące stereotypy.
Osoby chore na stwardnienie rozsiane nie potrzebują litości, ale odrobinę zrozumienia. Też kiedyś byli zdrowi i nie spodziewali się choroby. Nie wiadomo, na kogo padnie następnym razem w tej rosyjskiej ruletce, więc może lepiej uczynić to czy tamto, trochę bardziej znośnym dla chorych, na wypadek, gdyby miało paść na nas, czy naszych bliskich.