Žroda, 31 Maja 2023 Imieniny: Anieli, Feliksa, Kamili

Szukaj w portalu sochaczewianin.pl:
Co to jest stwardnienie rozsiane?

Trudno powo┼éywa─ç si─Ö na jakie┼Ť badania statystyczne, ale z du┼╝─ů doz─ů prawdopodobie┼ästwa mo┼╝emy stwierdzi─ç, ┼╝e wi─Ökszo┼Ť─ç ludzi nie wie, co to jest stwardnienie rozsiane. Mo┼╝e jeszcze, ┼╝e jest to choroba, to owszem. Ale jaka i sk─ůd si─Ö bierze? Wiele os├│b kojarzy SM (┼éac. sclerosis multiplex) z w├│zkiem inwalidzkim. W┼Ťr├│d tej grupy s─ů tak┼╝e osoby, kt├│re w┼éa┼Ťnie dosta┼éy diagnoz─Ö.

Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorob─ů os├│b m┼éodych, poniewa┼╝ dotyka g┼é├│wnie osoby w wieku 20-40 lat, ale bywa diagnozowane r├│wnie┼╝ u dzieci i u os├│b starszych. Jest chorob─ů autoimmunologiczn─ů, co oznacza, ┼╝e system odporno┼Ťciowy atakuje kom├│rki w┼éasne organizmu. W wypadku SM s─ů to kom├│rki o┼Ťrodkowego uk┼éadu nerwowego (m├│zgu i rdzenia kr─Ögowego) otaczaj─ůce w┼é├│kna nerwowe, tzw. mielina. W wyniku powsta┼éych uszkodze┼ä, impuls nerwowy nie jest przekazywany w normalny spos├│b, zostaje spowolniony lub wr─Öcz zablokowany.
Wyr├│┼╝nia si─Ö cztery postaci stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjna, wt├│rnie post─Öpuj─ůca, pierwotnie post─Öpuj─ůca i post─Öpuj─ůca-rzutowa. Pierwsza z nich wyst─Öpuje najcz─Ö┼Ťciej i dotyka g┼é├│wnie osoby m┼éode. Charakteryzuje si─Ö nag┼éymi pogorszeniami (rzutami), kiedy pojawiaj─ů si─Ö objawy. Ich okres utrzymywania si─Ö i nasilenie, jest r├│┼╝ny. Czasem s─ů to dni, czasem tygodnie, niekiedy nawet miesi─ůce. W przeciwie┼ästwie do postaci pierwotnie post─Öpuj─ůcej, kt├│ra zwykle rozwija si─Ö powoli nim zostanie zdiagnozowana (objawy nie s─ů tak silne, przypisuje si─Ö je cz─Östo innym, mniej powa┼╝nym jednostkom chorobowym, wiekowi, niezdrowemu trybowi ┼╝ycia), choroba ujawnia si─Ö nagle.
„Mija┼é w┼éa┼Ťnie pierwszy tydzie┼ä nauki. Czeka┼éam na autobus pod uniwersytetem. Nadjecha┼é, wsiad┼éam, po czym u┼Ťwiadomi┼éam sobie, ┼╝e nie wiem, jaki by┼é numer autobusu. […] W ci─ůgu trzech dni straci┼éam widzenie w lewym oku. Totalnie. Nie by┼éam w stanie odczyta─ç ogromnej litery E, rzuconej na ┼Ťcian─Ö przez okulistk─Ö. Widzia┼éam ┼Ťwiat┼éo. To wszystko. Po┼éo┼╝ono mnie na okulistyce w celu obserwacji. Pierwszy raz w ┼╝yciu le┼╝a┼éam w szpitalu. Dzie┼ä przed moimi dziewi─Ötnastymi urodzinami przewieziono mnie karetk─ů na rezonans.” - „Bestia Ujarzmiona. Moja walka z chorob─ů”, Anna Bartuszek.

Leki nie dla wszystkich

Przy postaci rzutowej stwardnienia rozsianego istnieje mo┼╝liwo┼Ť─ç podania lek├│w zmniejszaj─ůcych liczb─Ö rzut├│w i hamuj─ůcych rozw├│j choroby. Tzw. leki pierwszego rzutu (podawane w pierwszej kolejno┼Ťci) maj─ů skuteczno┼Ť─ç na poziomie 35 - 40%. Nie s─ů skuteczne w wypadku wszystkich chorych, ich skuteczno┼Ť─ç mo┼╝e zmniejszy─ç si─Ö z czasem, ale du┼╝a grupa os├│b z SM odpowiada na leczenie, nie ma rzut├│w, mo┼╝e normalnie ┼╝y─ç. W Polsce leczonych jest tylko 12% chorych, a powinna by─ç to liczba co najmniej 3 -krotnie wy┼╝sza.
Pan Miros┼éaw jest ojcem 20-latki, u kt├│rej w wieku 16 lat zosta┼éo zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Po drugim rzucie zosta┼éa w┼é─ůczona do programu leczenia i od 4 lat choroba nie daje o sobie zna─ç. Niestety leczenie jest refundowane przez NFZ tylko przez 5 lat, a miesi─Öczny koszt najta┼äszego preparatu przekracza 2000 z┼é. Choroba dziecka jest zawsze ogromnym ciosem dla rodzic├│w, sytuacja, w kt├│rej odbiera si─Ö temu dziecku skuteczne leczenie, jest tragiczna.
„Co to za kraj?! Nied┼éugo mojej c├│rce odbior─ů leczenie! Mam czeka─ç i patrze─ç, jak jej si─Ö b─Ödzie pogarsza─ç? Mamy z ┼╝on─ů pewne oszcz─Ödno┼Ťci i b─Ödziemy kupowa─ç lek, ale przecie┼╝ te pieni─ůdze kiedy┼Ť si─Ö sko┼äcz─ů!”
W dyskusjach na temat koszt├│w leczenia cz─Östo pojawia si─Ö argument, jakoby Polski nie by┼éo sta─ç na refundacje leczenia powy┼╝ej 5 lat. Leczenia zar├│wno lekami pierwszego rzutu, jak i lekami nowej generacji, koniecznymi w wypadku os├│b, u kt├│rych choroba ma agresywny przebieg. Tymczasem wi─Ökszo┼Ť─ç kraj├│w europejskich radzi sobie z tym problemem du┼╝o lepiej ni┼╝ my. Badania z roku 2011 (tzw. MS Barometr) pokazuj─ů, ┼╝e pod wzgl─Ödem dost─Öpu do leczenia i terapii Polska zajmuje trzecie miejsce od ko┼äca (!), za nami s─ů tylko Bo┼Ťnia i Hercegowina oraz Bia┼éoru┼Ť.

Za mało, żeby żyć
za du┼╝o, ┼╝eby umrze─ç

Pan Krzysztof nie kwalifikuje si─Ö do leczenia. Choruje ju┼╝ ponad 20 lat i nie liczy na cud. Chcia┼éby, ┼╝eby wystarczy┼éo mu na leki objawowe, ┼Ťrodki higieniczne (z uwagi na problem nietrzymania moczu potrzebuje pieluchomajtek, a te przys┼éuguj─ů tylko 2 na dzie┼ä), op┼éaty i jedzenia.
- Ludzie zapominaj─ů, ┼╝e chorzy musz─ů je┼Ť─ç! Ja mam 800 z┼é renty i wiem, ┼╝e w por├│wnaniu z wieloma innymi, to nie jest ma┼éo. Czy to nie jest ┼Ťmieszne? Jak to w og├│le brzmi! Je┼Ťli kto┼Ť s┼éyszy, ┼╝e ma zarabia─ç 800 z┼é, to przecie┼╝ jest ┼Ťmieszna kwota! Nie wystarcza na rachunki i jedzenie, a ja jestem chory i mam wi─Öcej wydatk├│w ni┼╝ Ci, kt├│rzy nie potrzebuj─ů lekarstw. Ja mam ┼╝on─Ö i doros┼ée dzieci, gdyby nie oni…Umar┼ébym ju┼╝ pewnie na jakie┼Ť powik┼éania. M├│wi─ů, ┼╝e SM nie zabija, bezpo┼Ťrednio nie zabija, ale ┼╝yjemy kr├│cej ni┼╝ inni i to jest fakt.
W jeszcze gorszej sytuacji s─ů osoby, kt├│re zachorowa┼éy wcze┼Ťniej i przys┼éuguje im tylko najni┼╝sza renta socjalna, poniewa┼╝ nie uda┼éo im si─Ö wypracowa─ç odpowiedniej liczby lat. Pani Agata ma 32 lata, je┼║dzi na w├│zku, jej rodzice nie ┼╝yj─ů, korzysta z pomocy O┼Ťrodka Pomocy Spo┼éecznej.
- Ja to jako┼Ť tak zawsze podchodzi┼éam do ┼╝ycia pozytywnie. Nawet teraz. Ciesz─ů mnie r├│┼╝ne takie drobne rzeczy, staram si─Ö by─ç mi┼éa dla ludzi. Wiem, ┼╝e mam agresywn─ů posta─ç choroby, ┼╝e post─Öpuje szybko. Na nic mnie nie sta─ç. To prawie r├│wnie przera┼╝aj─ůce jak choroba. Nie jestem w stanie pracowa─ç, zale┼╝─Ö od innych. Czasem, jak mam gorszy dzie┼ä, to my┼Ťl─Ö o tym, ┼╝e ju┼╝ nic lepszego mnie nie czeka. To bardzo przykre.

Dylematy chorych

Objawy stwardnienia rozsianego s─ů tak r├│┼╝ne, ┼╝e w┼éa┼Ťciwie nie ma si─Ö co dziwi─ç, ┼╝e nie s─ů automatycznie przypisywane chorobie, jak np. bia┼éa laska osobie niewidomej. Cz─Östo zdarza si─Ö, ┼╝e zaburzenia r├│wnowagi s─ů przez osoby postronne przypisywane upojeniu alkoholowemu. Pan Tomek ma 35 lat i zawsze wychodzi z domu z lask─ů: - Poradzi┼ébym sobie i bez niej, ale czasem si─Ö zachwiej─Ö i ju┼╝ mi si─Ö kilka razy zdarza┼éo us┼éysze─ç niewybredny komentarz. Jak mam lask─Ö, to ludzie wiedz─ů, ┼╝e co┼Ť jest nie tak. Pijacy raczej nie u┼╝ywaj─ů takich gad┼╝et├│w.
Wiele os├│b wstydzi si─Ö swoich objaw├│w. Dr┼╝─ůcej r─Öki, sztywnej nogi, niewyra┼║nej mowy, problem├│w z nietrzymaniem moczu, zaburze┼ä seksualnych, problem├│w z pami─Öci─ů. Uciekaj─ů od kontakt├│w z lud┼║mi, zamykaj─ů si─Ö w czterech ┼Ťcianach. Cz─Ö┼Ť─ç chorych nie przyznaje si─Ö do SM. ┼üatwiej jest wyt┼éumaczy─ç swoje ‘dziwne zachowanie” i ci─ůg┼ée zm─Öczenie, ale jak ju┼╝ si─Ö raz „ujawni─ů” to nie b─Ödzie odwrotu. Ludzie wiedz─ů bardzo ma┼éo o stwardnieniu rozsianym, a je┼Ťli ju┼╝ co┼Ť wiedz─ů, to s─ů to cz─Östo krzywdz─ůce stereotypy.
Osoby chore na stwardnienie rozsiane nie potrzebuj─ů lito┼Ťci, ale odrobin─Ö zrozumienia. Te┼╝ kiedy┼Ť byli zdrowi i nie spodziewali si─Ö choroby. Nie wiadomo, na kogo padnie nast─Öpnym razem w tej rosyjskiej ruletce, wi─Öc mo┼╝e lepiej uczyni─ç to czy tamto, troch─Ö bardziej zno┼Ťnym dla chorych, na wypadek, gdyby mia┼éo pa┼Ť─ç na nas, czy naszych bliskich.


Reklamy









Copyright © 2006 - 2023 Milenium Media


WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL WKRÓTCE NOWE OBLICZE PORTALU SOCHACZEWIANIN.PL