Stwardnienie rozsiane (SM-od łacińskiej nazwy: sclerosis multiplex) to choroba ciągle słabo rozpoznawalna w Polsce. Na czym polega? Skąd się bierze? Większość osób kojarzy SM z wózkiem inwalidzkim. Duża część uważa, że jest to choroba wieku podeszłego.

NiektĂłrzy myślą, Ĺźe jest śmiertelna i w dodatku dziedziczna. Kampanie takie jak „Symfonia Serc” mają na celu walkę z fałszywymi przekonaniami na temat stwardnienia rozsianego i zapoznanie PolakĂłw z podstawowymi informacjami na temat SM. Chorzy muszą niestety zmagać się nie tylko z nieuleczalną chorobą, ale takĹźe z mylnymi i często krzywdzącymi opiniami na swĂłj temat.
Stwardnienie rozsiane nie oznacza wózka inwalidzkiego. Jest chorobą nieuleczalną, ale na rynku dostępne są leki, które podawane we wczesnych fazach choroby mogą znacząco opóźnić jej postęp i pozwolić chorym przez długie lata funkcjonować normalnie. Pracować, zakładać rodziny, zapomnieć o chorobie. Problemem jest niestety wciąż dostęp do leczenia, ograniczony do 5 lat. Po upływie tego czasu leki nie są refundowane, a ich koszt przekracza 2000 zł miesięcznie. Polska jest w tej kwestii ewenementem na skalę europejską. Trzeba przyznać, że jest pewna poprawa, w końcu do stycznia 2011 roku na leczenie w naszym kraju nie miały praktycznie szans osoby powyżej 40 roku życia ani dzieci!
No właśnie, bo stwardnienie rozsiane nie jest chorobą wieku podeszłego. Przeciwnie! Diagnozę stawia się zwykle między 20 a 40 rokiem Ĺźycia. Co nie oznacza, Ĺźe nie mogą zachorować osoby starsze lub dzieci. Często od pierwszych objawĂłw do diagnozy mija kilka lat. Czasem symptomy pojawiają się nagle i mają ostry przebieg (np. niedowład nogi, podwĂłjne widzenie), nazywamy je rzutami choroby. Niekiedy SM przebiega łagodniej, objawy są bardziej „subtelne”, jak zmęczenie, zawroty głowy, lekkie drĹźenia, wĂłwczas łatwo przypisać je innej chorobie, wahaniom hormonalnym lub zmęczeniu. Gdy juĹź diagnoza zostanie postawiona, wielu chorych odbiera ją jak koniec świata.
Tymczasem SM nie jest chorobą śmiertelną, chorzy co prawda Ĺźyją statystycznie o kilka lat krĂłcej, ale z roku na rok ta dysproporcja jest mniejsza i wynika nie z samego SM, ale ze Ĺşle leczonych powikłań. Medycyna, choć kosztowna, idzie naprzĂłd i daje nową nadzieję. Pojawiają się coraz skuteczniejsze leki, takĹźe objawowe. Coraz mniej osĂłb jest skazanych na wĂłzek inwalidzki. Coraz częściej problemem jest nie sama choroba, ale podejście do chorego. Młodzi ludzie mają problem z podjęciem konkretnych kierunkĂłw studiĂłw, bo lekarz medycyny pracy nie chce wyrazić na nie zgody. Z podjęciem pracy, bo „przecieĹź wiadomo jak jest z tą chorobą” i pracodawca boi się zatrudniać osobę z SM. Czy z załoĹźeniem rodziny, bo troskliwa mamusia tłumaczy synkowi: „nie Ĺźeń się z nią, to przecieĹź przyszła kaleka”. Przepisy łatwiej jest zmienić niĹź ludzką mentalność. Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą, za ktĂłrą odpowiada jeden konkretny gen. Dzieci osĂłb chorych mają nieco większe prawdopodobieństwo zachorowania, ale większość chorych nie miała i nie będzie miała w rodzinie nikogo z SM. Diagnoza stwardnienia rozsianego nie moĹźe dyskwalifikować z rynku pracy, zwłaszcza, Ĺźe nie jest jednoznaczna z niepełnosprawnością. MĂłwienie komuś, Ĺźe dziś moĹźe jest sprawny, ale kto wie co będzie za rok, jest nie tylko nieludzkie, jest po prostu głupie. A pracować osoba z SM powinna jak najdłuĹźej, bo o rentę wcale nie jest łatwo, a kiedy uda się ją juĹź uzyskać , to jest śmiesznie niska i niejednokrotnie przyznawana tylko na czas określony. Jeśli chorują młodzi to rzadko mają odpowiednią liczbę wypracowanych lat i dostają najniĹźsze świadczenie. Gdy nie starcza na jedzenie, co tu dopiero mĂłwić o lekach.
15 września już po raz kolejny na Krakowskim Przedmieściu odbędzie się całodzienna akcja Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Przyjdź i dowiedz się więcej! Zapraszamy również na naszą stronę: www.ptsr.org.pl